Muistisairaan itsemääräämisoikeus

Muistisairaus etenee jokaisella sairastuneella yksilöllisesti. Muistisairauteen sairastuneen henkilön käytös saattaa muuttua ja kyky ilmaista itseään saattaa heikentyä. Jokaisella ihmisellä on itsemääräämisoikeus, ja itsemääräämisoikeus koskee myös muistisairasta henkilöä. 

Itsemääräämisoikeus tarkoittaa oikeutta päättää itse omasta elämästään ja tehdä valintoja omaan elämään liittyen.  

Miten muistisairaan itsemääräämisoikeus voidaan varmistaa tilanteessa, jossa ihminen ei enää kykene ilmaisemaan itse mitä tahtoo? Hoiva-alalla työskentelevät ihmiset oppivat opinnoissaan ja työssään monia eri keinoja, joilla voidaan varmistaa, että ihmisen oikeus päättää omasta elämästään toteutuu.  

Erilaisia keinoja varmistaa muistisairaan itsemääräämisoikeuden toteutuminen ovat esimerkiksi: 

• Kommunikointi läheisten kanssa
• Hoitotahto
• Elämänhistoria
• Tuettu päätöksenteko
• Hyväksyvä ja joustava kanssakäyminen

Tässä artikkelissa keskitytään kommunikointiin läheisten kanssa, sekä tuettuun päätöksentekoon. Lue myös artikkeli Miksi muistisairaan mieli muuttuu? jossa kerrotaan lisää kommunikoinnista muistisairaan kanssa.

Kommunikointi läheisen kanssa 

Yksi parhaimmista keinoista on hyvä kommunikointi muistisairaan läheisten kanssa. Hyvä vuorovaikutus mahdollistaa sen, että muistisairaan ihmisen oma tahto tulee kuulluksi läheisten kautta. Kommunikointi auttaa myös tilanteissa, joissa muistisairaus muuttaa ihmistä ja tämän toiveita. Kun läheisten kanssa keskustellaan avoimesti siitä mitä asiakkaan elämässä tapahtuu, pystytään yhdessä takaamaan muistisairaalle ihmiselle tämän omannäköinen elämä.  

Muistisairaus usein muuttaa ihmistä, pienillä tai suurilla tavoilla. Nämä muutokset voivat olla läheisille vaikeita hyväksyä ja ymmärtää. Yhtäkkiä ne tavat ja toiveet, joita muistisairaalla ihmisellä on ollut ennen sairastumista saattavat vaihtua kokonaan toisiin. Tämä on täysin tavallista sairauden edetessä. Kun hoivakodin ja läheisten välillä pidetään tiiviisti yhteyttä, nämä muutokset tulevat nopeasti ilmi ja sekä läheinen että hoitaja tietävät missä mennään.   

Muistisairaus voi muuttaa esimerkiksi: 

• Makumieltymyksiä. Aiemmat lempiruuat eivät välttämättä enää maistu yhtä hyvältä. Saattaa tehdä mieli ruokia, joista ennen ei ole välittänyt laisinkaan. 
• Kykyä tuntea erilaisia materiaaleja. Lempiviltti voi alkaa tuntua liian karhealta tai lempipusero voi alkaa kutittaa. 
• Kykyä tuntea kosketusta. Kosketus voi tuntua joskus epämukavalta, tai jopa kipeältä.
• Vakaumusta tai arvoja. Muistisairas saattaa suhtautua esimerkiksi uskon asioihin eri tavoin kuin aiemmin elämässään.

Kirjaaminen ja hoitoneuvottelut

Kirjaaminen on iso tuki läheisviestinnässä ja asiakkaan hyvinvoinnin tarkkailussa. Asiallisesti ja oikein tehty kirjaus auttaa huomaamaan muutokset muistisairaan arjessa ja ne voidaan tuoda helpommin esille läheisille.  Säännöllinen yhteydenpito läheisten kanssa on tärkeää tiedonkulun varmistamiseksi. Jokaisen läheisen kanssa voi sopia yhdessä yhteydenpitovälineen ja rytmin ja siitä kannattaa pitää kiinni. Näin läheisen huolta voidaan helpottaa ajantasaisella viestinnällä, ja muistisairaan voinnin mahdollinen heikkeneminen huomataan helposti.

Jos läheisiä on useampia, esimerkiksi lapsia, on hyvä osallistua neuvotteluihin yhdessä, jotta perheessä on yhteinen käsitys, mitä hoivasta on sovittu. Joillekin läheisille voi olla hankalaa ottaa asioita puheeksi arjessa, joten hoitoneuvottelu on hyvä tilaisuus avoimelle keskustelulle. Hoivakodin henkilökunta voi kehottaa läheistä kirjaamaan mieleen tulevia kysymyksiä jo hyvissä ajoin ennen hoitoneuvotteluja. Näin läheinen voi valmistautua rauhassa ja tuoda mukanaan itseään askarruttavat asiat yhteiseen hetkeen.

Tuettu päätöksenteko 

Tuettu päätöksenteko auttaa muistisairasta tekemään omaan elämään liittyviä pieniä, arkisia päätöksiä. Tuettu päätöksenteko tarkoittaa sitä, että ihmiselle annetaan vaihtoehtoja, joista päättää avoimen kysymyksen sijaan.

Sen sijaan että kysyt: Mitä haluaisit tehdä tänään? voit kysyä: Haluaisitko tänään maalata vai tanssia? Annetuista vaihtoehdoista on helpompi valita, kuin antaa vastaus abstraktiin ja laajaan kysymykseen.

Vaihtoehtojen tarjoaminen antaa mahdollisuuden vaikuttaa oman arkeen.  Keskustellessa saatetaan huomata myös helpommin tilanteet, joissa olisi voinut vain olettaa vanhasta tottumuksesta, että tietää mitä muistisairas tahtoo.  

On tärkeää tuntea muistisairas ihminen, mutta ei kannata tehdä liian tiukkoja olettamuksia. Vaikka ihminen haluaisi vuoden ajan syödä aamiaiseksi puuroa, ei kannata ihmetellä, vaikka eräänä aamuna hän haluaisi puuron sijaan paahtoleipää. Tärkeää on tässä tilanteessa kysyä ja keskustella eikä olettaa, että ihminen haluaa puuroa, koska on aina halunnut.  

Hoitotahto ja elämänhistoria 

Jokainen meistä voi myös ennakoida tulevaisuutta. Jokainen voi tehdä itselleen hoitotahdon, johon voi kirjata toiveita omaan hoitoonsa liittyen. Hoitotahto kannattaa tehdä hyvissä ajoin, jo ennen kuin sitä tarvitsee. Henkilön tulee olla oikeustoimikelpoinen hoitotahdon tehdessään. Ohjeita hoitotahdon tekemiseen löydät Muistiliiton nettisivuilta. Voit esimerkiksi tulostaa oman hoitotahtolomakkeen ja hoitotahtokortin, jota voi kantaa mukana. Hoitotahtokortista käy ilmi, että sen kantajalla on hoitotahto, sekä taho jolta hoitotahdosta voi kysyä.  
 
Hoitotahdon lisäksi kannattaa koostaa oma elämänhistoria. Ihminen voi itse kirjata oman elämänsä merkitykselliset asiat ja itselleen tärkeitä yksityiskohtia ollessaan vielä terve, mutta elämänhistorian voi koostaa myös muistisairaan läheinen yhdessä muistisairaan kanssa. Elämänhistoria on hyvä työkalu hoivakodin henkilökunnalle.  

Elämänhistoria voi auttaa:

• Henkilökuntaa tuntemaan asukkaan persoonaa
• Muistelussa, kun tiedetään mitkä asiat ovat asukkaalle tärkeitä
• Toimimaan asukkaan kanssa haastavissakin tilanteissa. Onko hänellä esimerkiksi kipeitä muistoja, jotka saattavat laueta tietyissä olosuhteissa?
• Tekemällä asukkaan olon kotoisaksi. "Minut tunnetaan täällä!"

Muistisairaan ihmisen käsitys omasta itsestään saattaa olla hajanainen. Hänen oman persoonansa ääriviivat eivät ole välttämättä eheitä. Vaikka muistisairas ihminen ei itse muistaisi sitä kuka hän on, elämänhistorian avulla hoitajalla ja läheisellä on tieto siitä, millainen persoona muistisairas on. Tämän tiedon avulla he voivat auttaa muistisairasta piirtämään itse oman persoonansa ääriviivoja eheämmiksi. 

Elämänhistorian keräämiseen on olemassa valmiita vihkoja ja työkirjoja, joita löytyy marketeista, kirjakaupoista tai voit tiedustella niistä lisää lähimmästä muistiyhdistyksestä.

Artikkelia varten on haastateltu Muistiliiton asiantuntijoita Outi Ronkaista ja Mailis Heiskasta.  

Lue ja kuuntele myös:
Podcast: Läheisenä läsnä hoivakodin arjessa
Miksi muistisairaan mieli muuttuu?
Muistisairaan kohtaaminen